Για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων φωταγωγούνται σήμερα η Λότζια και το κτίριο της Περιφέρειας Κρήτης.
Η ανακοίνωση του Δήμου Ηρακλείου
Ο Δήμος Ηρακλείου συμμετέχει στην Πανελλήνια Δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του πληθυσμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, σε συνεργασία με το σύλλογο « “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς».
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία τιμάται κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου, το Δημαρχείο Ηρακλείου θα φωταγωγηθεί το απόγευμα της Δευτέρας, συμβολικά με τα χρώματα του λογοτύπου της Ημέρας (πράσινο – μπλε – φούξια).
Η ανακοίνωση της Περιφέρειας Κρήτης
Η Περιφέρεια Κρήτης συμμετέχει στην πανελλήνια δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης των πολιτών για τις σπάνιες παθήσεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων που τιμάται κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου. Στο πλαίσιο της πανελλήνιας δράσης θα πραγματοποιηθεί σήμερα στις 7 μ.μ. φωταγώγηση της Περιφέρειας Κρήτης με τα χρώματα του λογότυπου για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων υπενθυμίζοντας ότι οι ασθενείς δεν πρέπει να απομονώνονται και ότι πρέπει να βρίσκονται λύσεις στην καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν.
Σύμφωνα με ενημερωτικά στοιχεία: «Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων εορτάζεται κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου και βασικός σκοπός της είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί το ευρύτερο κοινό σχετικά με τα σπάνια νοσήματα και τις επιπτώσεις τους στην ποιότητα ζωής των ασθενών.
Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι ασθένειες που απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία. Χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης και μεγάλη ετερογένεια. Στην πλειοψηφία τους είναι γενετικής φύσεως ασθένειες. Μια νόσος είναι σπάνια εφόσον προσβάλλει λιγότερα από 5 ανά 10.000 άτομα. Πρόκειται για ασθένειες όπως η Μεσογειακή Αναιμία, η Δρεπανοκυτταρική αναιμία, η Αιμορροφιλία, η Κυστική Ίνωση, το σκληρόδερμα, το σάρκωμα του Ewing, η μυϊκή δυστροφία Duchenne κ.α. Πολλές από τις ασθένειες αυτές είναι πολύπλοκες, εκφυλιστικές και επιφέρουν χρόνιες αναπηρίες, ενώ άλλες επιτρέπουν μια φυσιολογική ζωή εφόσον διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης διαχείρισης και θεραπευτικής αντιμετώπισης. Απαιτούν σφαιρική προσέγγιση βάσει συνδυασμένων δράσεων, ώστε να αποφεύγεται η υψηλή νοσηρότητα και η πρόωρη θνησιμότητα, και να βελτιώνονται οι κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσης των ασθενών.
Η βελτίωση στην παροχή υγειονομικής φροντίδας για τις Σπάνιες Παθήσεις αποτελεί μία μεγάλη πρόκληση για τη Δημόσια Υγεία, για την ποιότητα της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους και τις υφιστάμενες ανάγκες στους τομείς της διάγνωσης και θεραπείας.
Η φωταγώγηση της Περιφέρειας Κρήτης με τα χρώματα του λογότυπου για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων λειτουργεί ως υπενθύμιση ώστε να σπάσει η απομόνωση των ασθενών και να βρεθούν λύσεις στις καθημερινές προκλήσεις των πασχόντων».
Λίγα λόγια για τις Σπάνιες Παθήσεις
Μία ασθένεια, στην Ευρώπη, χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Αυτήν τη στιγμή υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 6.000 – 8.000 σπάνιες παθήσεις, εκ των οποίων το 70% προσβάλλει παιδιά με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών.
Εκτιμάται ότι οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα αντιπροσωπεύουν το 3.5-5.9% του πληθυσμού, δηλαδή 350.000 με 600.000 οικογένειες στην Ελλάδα. Παραδείγματα σπάνιων ασθενειών είναι η νωτιαία μυική ατροφία, ο κερατόκωνος, η ρευματοειδής αρθρίτιδα, η δρεπανοκυτταρική αναιμία, η κυστική ίνωση και το νεανικό Alzheimer.
Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από μία ευρεία ποικιλία διαταραχών και συμπτωμάτων που ποικίλλουν όχι μόνο από ασθένεια σε ασθένεια, αλλά και από ασθενή σε ασθενή με την ίδια νόσο.
Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις θα βρείτε παρακάτω:
